Ziel der DZL-Plattform Biobanking und Datenmanagement ist die qualitätsgesicherte (SOP) Gewinnung, Verarbeitung, Sammlung, Lagerung, Verwaltung und Bereitstellung von Bioproben sowie die Erhebung von assoziierten klinischen Daten zu einem breiten Spektrum an Lungenerkrankungen und unter Einhaltung aller hierfür nötigen rechtlichen Standards. Hierzu wurden Aufklärungs- und Einwilligungsdokumente sowie Biobankprozesse innerhalb des DZL harmonisiert und ein Datenschutzkonzept entwickelt.
WissenschaftlerInnen innerhalb des DZL sowie externen Kooperationspartnern soll ein einfacher und regelkonformer Zugriff auf Bioproben und Daten ermöglicht werden. Die in lokalen Registern und Datenbanken gespeicherten Informationen zu PatientInnen/ProbandInnen und in Biobanken verfügbaren Bioproben wurden in einem zentralen Data Warehouse (DWH) zusammengeführt. WissenschaftlerInnen können dort nach Beantragung eines Zugangs gezielt nach Bioproben und klinischen Phänotypen zu suchen. Für die im DWH gelisteten Phänotypen und Spezimen wurde eine zentrale Metadaten-Infrastruktur mit harmonisierter Ontologie geschaffen. Über das frei zugängliche Collaborative Metadata Repository (CoMeTaR) können so Informationen zu Phänotypen und Spezimen nachgeschlagen werden.
Ein besonderer Dank geht an alle PatientInnen/ProbandInnen, ohne deren Zustimmung/Unterstützung dieses außerordentliche Angebot an die Wissenschaft nicht möglich wäre.
Wissenschaftliche Koordinatoren
PD Dr. Karoline I. Gaede (ARCN)
Prof. Dr. Andreas Günther (UGMLC)
Administrative Koordinatorin
Dr. Jutta Schlegel (UGMLC)
Leitung Zentrales Biobanking
Dr. Clemens Ruppert (UGMLC)
Leitung Zentrales Datenmanagement
Dr. Raphael Majeed (UGMLC)
DZL Ethik-Beratung
Gesine Richter (ethik@dzl.de)
Kontakt zum Zentralen Datenmanagement
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