Als Patient selbstbestimmt handeln – Europäischer Online-Kurs für Patienten ("EPAP") auf Deutsch verfügbar

Die deutsche Version des von der European Lung Foundation entwickelten Europäischen Patienten-Vertreter-Programmes ist nun verfügbar – sie konnte durch die aktive Unterstützung des Deutschen Zentrums für Lungenforschung und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin realisiert werden. Der Kurs ist für Patienten mit jeglichen Erkrankungen geeignet.

Das kostenfreie Online-Programm „EPAP“ (European Patient Ambassador Programme) richtet sich an Patienten, Angehörige und Pflegende. Mit Hilfe des Kurses können diese ihre Kompetenzen in der Informationsbeschaffung und im Umgang mit medizinischem Personal, politischen Entscheidungsträgern, Forschern und Medien ausbauen. Die deutsche Version des von der European Lung Foundation entwickelten Europäischen Patienten-Vertreter-Programmes ist nun verfügbar – sie konnte durch die aktive Unterstützung des Deutschen Zentrums für Lungenforschung und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin realisiert werden. Der Kurs ist für Patienten mit jeglichen Erkrankungen geeignet.

Wo finde ich als Patient Informationen aus glaubwürdigen und zuverlässigen Quellen zu meiner Erkrankung? Kann ich politische Entscheidungen, die mein Krankheitsbild betreffen, beeinflussen? Wie kann ich mit meinem Anliegen auf die Medien zugehen oder beispielsweise Soziale Medien selbst nutzen, um meine Meinung zu einer neuen Therapieform kundzutun? Was bringt die Teilnahme an klinischen Studien? Antworten auf diese und viele weitere Fragen bietet der nun auch auf Deutsch veröffentlichte Online-Kurs „European Patient Ambassador Programme“ (EPAP, Deutsch: Europäisches Patienten-Vertreter-Programm).

Ziel des kostenfreien Fortbildungsprogrammes ist es, Patienten, Angehörigen und Pflegenden wichtige Fähigkeiten und Hintergrundwissen zu vermitteln, die sie benötigen, um sich selbst und andere kompetent im Umgang mit medizinischem Fachpersonal, politischen Entscheidungsträgern, Forschern und Medien zu vertreten.

Der Fortbildungskurs ist in acht Module eingeteilt, die der Nutzer selbstgesteuert online durcharbeiten kann: Nach einer Einführung in das Programm folgt der Abschnitt „Besser informiert sein“, der eine Anleitung dazu bietet, wie Patienten seriöse Informationen über ihre Erkrankung finden und nutzen können. Im Modul „Beeinflussung politischer Entscheidungen“ erfährt der Nutzer unter anderem, wie er sich an politischen Entscheidungsprozessen – beispielsweise zu Therapien – auf lokaler, nationaler oder europäischer Ebene beteiligen kann. Wie man als Patient Einfluss auf die Forschung, Leitlinien und Verfahrensweisen in der Krankenversorgung nehmen kann, vermitteln die Module „Die Forschung und Entwicklung unterstützen“ sowie „Behandlung und Betreuung verbessern“. Das Modul „Zusammenarbeit mit den Medien“ gibt Tipps, wie man sich mit seinem Anliegen Gehör verschaffen oder zum Beispiel selbst eine Social-Media-Kampagne starten kann, um in der Öffentlichkeit auf die eigene Erkrankung aufmerksam zu machen. Weitere nützliche Informationen vermitteln die Module „Verbesserung der öffentlichen Aufklärung“, „Teilnahme an medizinischen Kongressen“ und „Internationale Gesundheitsprojekte“. Der Online-Kurs enthält zudem hilfreiche Vorlagen wie zum Beispiel ein Musterschreiben an politische Entscheidungsträger.

Das Programm wurde von der European Lung Foundation (ELF, Deutsch: Europäische Lungenstiftung) mit Hilfe von Patienten und Experten verschiedener Fachbereiche entwickelt. Die von der European Respiratory Society (ERS, Deutsch: Europäische Atemwegsgesellschaft) im Jahr 2000 gegründete ELF verfolgt das Ziel, Patienten, die Öffentlichkeit und pneumologische Fachangestellte zusammenzubringen, um einen positiven Beitrag zur Lungen- und Atemwegsmedizin zu leisten. Die European Respiratory Society, eine der weltweit größten Gesellschaften auf dem Feld der Atemwegsmedizin, und die ELF sind wichtige Partner der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) und des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), welche die Übersetzung und Anpassung der deutschen Fassung des EPAP-Programmes realisiert haben.

„Es ist großartig, dass das ‚European Patient Ambassador Programme‘ jetzt auf Deutsch verfügbar ist. Als Mitglied des Internationalen Wissenschaftlichen Beirats des DZL habe ich hautnah miterlebt, wie sich Forscher und Kliniker in Deutschland zunehmend dafür einsetzen, Patienten und die Öffentlichkeit in ihre Arbeit einzubeziehen. Es ist fantastisch, dass es jetzt ein Programm als Orientierungshilfe und eine Art ‚Werkzeugkasten‘ in deutscher Sprache gibt, das diesen Personen hilft, sich auf die Zusammenarbeit mit Fachleuten verschiedener Bereiche vorzubereiten, und welches dazu dient, das Leben von Menschen mit chronischen Krankheiten zu verbessern“, würdigt die Managerin der European Lung Foundation Dr. Pippa Powell das Engagement des DZL und der DGP. Seit 2016 verstärkt sie den Internationalen Wissenschaftlichen Beirat des DZL im Bereich Patienteninteressen.

In ihrer strategischen Ausrichtung rücken das DZL und die DGP die Belange von Patienten verstärkt in den Fokus. „Die Interessen unserer Patienten liegen uns im DZL und in der DGP sehr am Herzen. Schließlich wird Forschung zum Wohle der Patienten betrieben. Dabei ist es wichtig, dass Patienten selbstbestimmt handeln und sich aktiv für ihre Anliegen einbringen. Je mehr Menschen sich beispielsweise in Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen zusammenfinden und für etwas einsetzen, desto wahrscheinlicher ist es, dass politische Entscheidungsträger aufmerksam werden“, verdeutlicht Professor Dr. Klaus F. Rabe, amtierender DGP-Präsident und DZL-Vorstandsmitglied.

Zur Durchführung des Programmes können sich Interessenten auf der Seite www.epaponline.eu über den Button „Log in/Register“ registrieren und in einer Drop-Down-Liste die deutsche oder eine andere Sprach-Version auswählen.

Pressekontakt:

Sabine Baumgarten (Presse-und Öffentlichkeitsarbeit)
Deutsches Zentrum für Lungenforschung (DZL e. V.), Aulweg 130, 35392 Gießen
Tel.: 0641 99 46 721
E-Mail: s.baumgarten@dzl.de

Weitere Informationen:

European Patient Ambassador Programme (EPAP, Deutsch: Europäisches Patienten-Vertreter-Programm)

European Lung Foundation (ELF)

European Respiratory Society (ERS)

Das Deutsche Zentrum für Lungenforschung ist ein Zusammenschluss aus 28 führenden universitären und außeruniversitären Einrichtungen, die sich der Erforschung von Atemwegserkrankungen widmen. Ziel des DZL ist es, neue Ansätze für Prävention, Diagnose und Therapie von weit verbreiteten Lungenerkrankungen zu entwickeln und zügig in die praktische Anwendung zu überführen. Das DZL arbeitet seit seiner Gründung im Jahr 2011 eng mit dem Lungeninformationsdienst zusammen, um Patienten, Angehörige und weitere Interessenten allgemeinverständlich über Neuigkeiten aus der Lungenforschung und -medizin zu informieren.

Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP e. V.) ist eine gemeinnützige Organisation, die seit mehr als 100 Jahren das Ziel verfolgt, die Vorbeugung und Behandlung von pneumologischen Erkrankungen kontinuierlich zu verbessern. Darüber hinaus fördert die medizinische Fachgesellschaft Wissenschaft, Forschung und Lehre, Fort- und Weiterbildung, Krankenversorgung und Rehabilitation im gesamten Bereich der Pneumologie einschließlich der Beatmungsmedizin. Ärzte und Wissenschaftler arbeiten in 15 Fachsektionen zusammen. Die DGP hat derzeit mehr als 4000 Mitglieder.